A Câmara Municipal de Osasco realizou, nesta quinta-feira (26), no Plenário Tiradentes, o 1º Seminário sobre Epilepsia e Doenças Raras. O evento foi realizado em conformidade com a Lei nº 5.438/2025, que instituiu o Dia Roxo – Dia Municipal de Conscientização sobre a Epilepsia.

O seminário foi proposto pelo vereador Ralfi Silva (Republicanos), presidente da Comissão Permanente do Idoso, do Aposentado, do Pensionista e das Pessoas com Deficiência, e contou com cinco palestrantes, que abordaram o tema sob diferentes aspectos.

Na abertura dos trabalhos, Ralfi Silva destacou que o seminário representa um marco para a cidade e para o Legislativo municipal.

“Devagar, vamos colocar a pauta em debate e dar destaque ao tema”, afirmou o parlamentar.

Diagnóstico precoce

A primeira palestrante foi a biomédica Dra. Mariana Moysés Oliveira, formada pela Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), mestre e doutora em Genética Humana pela instituição, com estágio de pesquisa no Center for Integrative Genomics, da University of Lausanne.

Além de apresentar explicações técnicas sobre doenças raras, a especialista destacou três pontos fundamentais para o debate: a compreensão do que são doenças raras e a necessidade de equipes multidisciplinares no cuidado; a relação entre doenças raras e epilepsia; e os cuidados necessários para atender essa demanda.

Dra. Mariana explicou que 75% das doenças raras se manifestam na infância e reforçou a importância do atendimento multidisciplinar.

“Geralmente são multissistêmicas e acometem diversas partes do corpo. Um único profissional de saúde não é suficiente para abranger a complexidade dos casos. Há, inclusive, despreparo dos profissionais, e eu me incluo nesse grupo, pois temos pouco contato com esses casos durante a formação. Por isso, é essencial uma rede integrada para troca de experiências”, afirmou.

A especialista também destacou que existem entre 6 mil e 8 mil doenças raras, com grande diversidade e complexidade de manifestações.

Em um momento de emoção, relatou experiências profissionais com pacientes e, principalmente, com seus cuidadores — em sua maioria, mães — que enfrentam sobrecarga emocional e física.

“O que mais nos alarmou foi a taxa de ideação suicida nessas mulheres. Não existe suporte sistematizado para atendê-las. Estamos buscando estruturar uma rede de psiquiatras para oferecer apoio desde a triagem”, relatou.

Primeiros socorros

O cabo Guedes, especialista em resgates e emergências médicas, abordou o atendimento a pessoas com epilepsia e protocolos de trauma.

Ele destacou que o trabalho desenvolvido na área da saúde influencia diretamente a atuação do Corpo de Bombeiros, responsável por atender ocorrências envolvendo crises convulsivas e tentativas de suicídio.

Durante a palestra, orientou sobre como agir diante de uma convulsão e ressaltou a importância de ensinar crianças e familiares a acionarem os serviços de emergência.

“Quem presencia uma convulsão pode ficar muito nervoso. Por isso, seguimos protocolos que ajudam a manter a calma. Em geral, uma crise dura entre um minuto e um minuto e meio. Se for mais longa ou recorrente, é necessário encaminhamento à emergência. Quem iniciar o atendimento deve permanecer no local até a chegada do socorro”, explicou.

Entre as orientações, destacou que não se deve conter a pessoa com força, mas proteger sua cabeça para evitar lesões. Também alertou para não dar tapas, não jogar água e não colocar objetos na boca da vítima.

Estatuto das doenças raras

A terceira palestrante foi Andreia Aparecida Oliveira Bessa, economista, advogada e coordenadora jurídica da Casa Hunter, instituição que atua na busca por políticas públicas para pessoas com doenças raras.

Ela abordou a proposta de criação de um Estatuto Estadual das Doenças Raras.

“Não seria apenas uma lei, mas um marco regulatório para o Estado, reunindo diretrizes e informações essenciais”, explicou.

Andreia destacou que o tempo médio para diagnóstico varia de três a sete anos, o que compromete o tratamento.

“É muito tempo. O diagnóstico precoce é fundamental e envolve diversas especialidades. Muitas vezes, o paciente percorre todo o sistema de saúde até obter um diagnóstico completo”, afirmou.

Ela também ressaltou a importância do teste do pezinho ampliado e o papel do Legislativo na fiscalização das políticas públicas.

“Vocês não têm dimensão da importância do papel do vereador nessa luta. Cabe a vocês fiscalizar se a triagem está sendo efetiva e como ocorre o encaminhamento dos pacientes”, disse.

Segundo a advogada, a criação de um estatuto contribuiria para reduzir a judicialização, melhorar a eficiência dos gastos públicos e oferecer maior previsibilidade às famílias.

Doenças raras, epilepsia e política

O quarto palestrante foi Julino Rodrigues, biólogo, mestre em Saúde Coletiva e doutor em Psicobiologia pela Unifesp, com pós-doutorado pela USP e atuação em políticas públicas de saúde.

Ele destacou a necessidade de fortalecer o debate com base técnica e articulação estratégica.

“Quando entendemos as camadas de articulação, conseguimos contribuir melhor com o poder público. Nem sempre uma pauta ganha prioridade apenas por ser grave”, afirmou.

Julino apontou que a pauta precisa ser estruturada em quatro etapas: comunicação com a opinião pública, fundamentação técnica e política, construção de propostas consistentes e qualificação da assessoria parlamentar.

Direitos

A advogada Dra. Vera Lúcia Oliveira Leite, pessoa com deficiência e presidente da Comissão da Pessoa com Deficiência, falou sobre a importância de ampliar o acesso aos direitos.

“Precisamos de facilitadores, não de pessoas que dificultam o processo”, afirmou.

Ela destacou a necessidade de garantir acesso integral ao sistema de saúde, desde exames genéticos até o diagnóstico.

“É fundamental que existam caminhos estruturados para atender as pessoas com doenças raras”, disse.

Vera Lúcia também ressaltou que, embora existam leis de proteção, é necessário garantir sua efetiva aplicação.

Entre os avanços, citou os centros de referência, a ampliação da triagem neonatal e a proposta de estatuto estadual como iniciativas importantes.

Autora da lei

A vereadora Stephane Rossi, autora da Lei nº 5.438/2025 e relatora da Comissão Permanente do Idoso, do Aposentado, do Pensionista e das Pessoas com Deficiência, também esteve presente no seminário.